2016年“世界地貧日”健康科普知識

1、什么叫地貧？
    地貧的全稱叫地中海貧血，是一種因珠蛋白合成障礙所致的遺傳性溶血性疾病。是由于珠蛋白基因（地貧基因）缺陷，使血紅蛋白中的珠蛋白鏈中有一種或幾種合成減少或不能合成，導(dǎo)致血紅蛋白的組成成份改變，嚴重時發(fā)生溶血和貧血。根據(jù)血紅蛋白的珠蛋白鏈受損不同，地貧可分為α地貧和β地貧兩大類。
2、地貧有什么癥狀？
    輕度地貧患者和正常人一樣，無特別不良反應(yīng)，但中、重度地貧患者有貧血癥狀，如渾身無力、營養(yǎng)不良、肝脾腫大等，隨著年齡增長會越來越嚴重。重型α地貧患兒在出生24－48小時之內(nèi)死亡，而且產(chǎn)婦因胎兒水腫、大胎盤，極易導(dǎo)致死產(chǎn)。重型β地貧以及部分中間型α地貧患者在出生后半年左右出現(xiàn)進行性貧血，只能靠輸血維持生命，多在童年夭折，給家庭和社會帶來沉重的精神和經(jīng)濟負擔(dān)。
3、地貧會傳染嗎？
    地貧是由基因缺陷導(dǎo)致的，沒有傳染性。正常人都擁有兩組血紅蛋白基因，其中一組來自母親，另一組來自父親。假如父母雙方都攜帶地貧基因，其下一代就有可能得地貧疾病。因此，地貧不會傳染給別人，但會遺傳給下一代。
地貧的遺傳規(guī)律是：
    如果夫婦雙方都有地貧基因（即兩人都是輕型地貧），其子女有25%是重型地貧，50%是輕型地貧（基因攜帶者），25%是正常者。
    如果夫婦雙方只有一方是地貧基因攜帶者（輕型地貧），其子女50%是正常小孩，25%是基因攜帶者（輕型地貧），不會有重型地貧小孩。

4、地貧可治療和預(yù)防嗎？
    目前，地貧尚無有效的治療方法，但可預(yù)防。通過婚前檢查和產(chǎn)前檢查診斷，可避免重度地貧患兒的出生，這是目前國際上預(yù)防地貧最有效的措施。
5、近年來廣東省地貧防控工作采取了哪些措施？
    為預(yù)防和控制地貧，降低出生缺陷，提高出生人口素質(zhì)，我省各級衛(wèi)生部門高度重視，按照省委、省政府的有關(guān)要求，把地貧防控工作納入“婦幼安康工程”，采取了一系列有力措施，加強地貧防控工作，并取得了顯著成效。
    一是建立地貧監(jiān)測網(wǎng)絡(luò)。目前，全省在58家醫(yī)療保健機構(gòu)中建立了地貧監(jiān)測點，其中國家級監(jiān)測點23個，省級監(jiān)測點35個，為我省地貧防控工作提供了科學(xué)的決策依據(jù)。
    二是大力開展健康教育。各地充分利用電視、報刊等新聞媒體，大力開展宣傳教育，普及地貧防控知識，不斷提高群眾自我保健意識和能力。我廳免費下發(fā)各地地貧宣傳單張116萬張，折頁18萬張，掛圖9萬多張，宣傳光碟2500多張等。
    三是積極開展婚檢工作。各地采取發(fā)放宣傳資料、設(shè)立免費婚檢咨詢電話、開展義診、免費講座等形式，加大宣傳教育力度。同時，各級醫(yī)療保健機構(gòu)簡化婚檢流程，為新婚人員提供婚姻登記--婚前檢查“一站式”服務(wù)等，婚檢率逐年提高。
    四是加強產(chǎn)前篩查診斷。目前全省每個縣區(qū)均已建立了婚前醫(yī)學(xué)檢查機構(gòu)，建立了產(chǎn)前篩查機構(gòu)297間，產(chǎn)前診斷機構(gòu)23間。2009年，新醫(yī)改后，我省進一步加大地貧防控力度，把地貧初篩工作納入兒童保健、孕產(chǎn)婦保健項目的重要內(nèi)容，有力地推動了地貧防控工作的開展。各級政府和衛(wèi)生等有關(guān)部門高度重視婚檢、產(chǎn)檢工作，加大投入，廣州、深圳、佛山、珠海、梅州等市把地貧篩查納入免費婚檢、產(chǎn)檢的項目之一，把地貧防控工作的關(guān)口前移到婚檢、產(chǎn)檢，有效地減少了重度地貧患兒的出生。
    五是實施廣東省地貧防控項目。2011年起，省委、省政府撥出?？睿O(shè)立廣東省地貧預(yù)防控制項目，并從2012年起，每年投入3500萬元，進一步加強地貧防控工作，切實減少重度地貧患兒的出生。廣東省地貧預(yù)防控制項目納入我省醫(yī)改重大公共衛(wèi)生服務(wù)項目，是省委、省政府關(guān)注民生、為民辦實事的重要舉措。2011年12月，省衛(wèi)生廳、財政廳聯(lián)合印發(fā)了廣東省地貧防控項目管理方案，明確提出“到2016年，地貧篩查和診斷技術(shù)得到普及，廣大群眾地貧防治知識知曉率明顯提高，80%以上的重型地貧胎兒在產(chǎn)前得到干預(yù)，降低新生兒出生缺陷，提高出生人口素質(zhì)”的地貧防控目標(biāo)，并成立了省地貧防控領(lǐng)導(dǎo)小組和專家組，加強組織協(xié)調(diào)、培訓(xùn)和指導(dǎo)工作。同時，要求各地實施地貧防控項目，要在當(dāng)?shù)攸h委、政府的領(lǐng)導(dǎo)下，協(xié)調(diào)政府有關(guān)部門，整合醫(yī)療保健資源，以婦幼保健機構(gòu)為主體，調(diào)動各級醫(yī)療、科研、醫(yī)藥院校等機構(gòu)積極性，建立和完善政府主導(dǎo)、部門配合、全社會參與的地貧防控工作機制。
    在全省上下的共同努力下，我省地貧防控工作取得了較好成績。2011年，全省共篩查胎兒53萬人，產(chǎn)前診斷14萬例，發(fā)現(xiàn)地貧胎兒1126例，并對嚴重異常胎兒進行了干預(yù)。我省胎兒水腫綜合癥（地貧）發(fā)生率由2008年的2.17‰下降到2011年的1.33‰。
6、下一步廣東省將采取什么措施進一步加強地貧防控工作？ 
    我省按照省委、省政府的有關(guān)要求，以實施廣東省地貧防控項目為契機，進一步加大力度，落實措施，加強防控，努力實現(xiàn)“到2016年，地貧篩查和診斷技術(shù)得到普及，廣大群眾地貧防治知識知曉率明顯提高，80%以上的重型地貧胎兒在產(chǎn)前得到干預(yù)，降低新生兒出生缺陷，提高出生人口素質(zhì)”的目標(biāo)。
    一是加強地貧防治知識的宣傳教育工作。利用電視、報紙、網(wǎng)絡(luò)等新聞媒體，以育齡人群、婚前、孕前、孕期保健人群為重點人群，以醫(yī)療保健機構(gòu)、學(xué)校、公共場所和電視廣播等為載體，廣泛宣傳地貧防控工作意義，普及地貧防治知識，進一步提高群眾自我保健意識和能力。
    二是加強地貧防控網(wǎng)絡(luò)建設(shè)。以省級地貧診斷中心為核心，建立地貧省級診斷中心—地市級診斷分中心—縣（區(qū)）級篩查管理中心-初篩機構(gòu)，形成地貧篩查、診斷、轉(zhuǎn)診、管理服務(wù)網(wǎng)絡(luò)和技術(shù)平臺。
    三是逐步完善地貧防控工作機制。以婦幼保健機構(gòu)為主體，以基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)為基礎(chǔ)，以綜合性醫(yī)院為補充，建立地貧防控服務(wù)工作機制。包括建立地貧篩查機制、確診機制以及地貧信息管理等機制。
    四是加強人員培訓(xùn)。重點加強基層助產(chǎn)服務(wù)機構(gòu)人員，包括婦產(chǎn)科、兒科、產(chǎn)前診斷、檢驗科、超聲科等專業(yè)人員的地貧防控知識培訓(xùn)，在全省建立一支覆蓋全省城鄉(xiāng)的地貧防控服務(wù)隊伍，為群眾提供規(guī)范、優(yōu)質(zhì)、及時有效的地貧防控服務(wù)。
    五是加強地貧防控新技術(shù)的研發(fā)與應(yīng)用。開展地貧發(fā)病現(xiàn)狀基線調(diào)查，為全省地貧防控工作提供科學(xué)決策依據(jù)。加強地貧干預(yù)適宜新技術(shù)的推廣和應(yīng)用，進一步提升地貧防控能力和水平，減少出生缺陷和殘疾，提高出生人口素質(zhì)。
    7、在哪里可得到地貧咨詢和檢測等服務(wù)？
    我省已把地貧初篩MCV（即紅細胞平均壓積）檢測納入兒童保健和孕產(chǎn)婦保健的血常規(guī)檢測內(nèi)容。全省鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（站）等基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)免費為孕產(chǎn)婦和兒童提供地貧初篩MCV檢測服務(wù)。

    廣州醫(yī)科大學(xué)附屬樂從醫(yī)院具有相應(yīng)資質(zhì)的醫(yī)療保健機構(gòu)可提供婚前醫(yī)學(xué)檢查、孕前檢查、產(chǎn)前篩查、產(chǎn)前診斷及咨詢等服務(wù)。查詢電話：28338930。